Wie lebt Man(n) mit einer Autoimmunerkrankung – Die Diagnose

Lange haben wir uns überlegt, ob ich über die Krankheit von Dominik, meiner „besseren Hälfte“ schreibe. Nun sind wir zu dem Entschluss gekommen: ja wir werden diesen Schritt gehen. Es ist uns ein Anliegen anderen Menschen unsere Geschichte zu erzählen um ihnen Mut zu machen und um zu zeigen, dass man nicht den Mut verlieren darf bzw. sich nach Rückschlägen wieder aufrafft.

Im Jänner 2018 bevor ich Dominik kennenlernte war er bereits im Krankenhaus in stationärer Behandlung: Herzmuskelentzündung war die damalige Diagnose. Nach ca. 2 Wochen wurde er entlassen. Natürlich hieß es er müsse sich noch eine Zeit schonen usw. aber er dachte alles ist gut und er wird wieder komplett gesund.

Dominik und ich wurden Ende April 2018 ein Paar. Zu diesem Zeitpunkt wusste noch niemand, was sich in den folgenden Monaten alles herausstellt. Irgendwann im Juni verspürte Dominik immer mehr Druck in der Brust. Mehrere Besuche beim Arzt waren erfolglos. Immer wieder hieß es: „Bei seiner Vorerkrankung ist es möglich, dass der Schmerz und der Druck in seiner Brust vom Kopf aus gehe.“ In unseren Worten gesprochen: „Er bildet sich alles nur ein!“

Soweit so gut. Irgendwann wurde ihm eine sogenannte Schlaftherapie empfohlen. Er rückte im Krankenhaus ein und wurde für 3 Tage natürlich mit Medikamente in den Schlaf versetzt. Zum Essen wurde er geweckt und den Rest des Tages und der Nacht hatte er verschlafen.

Außer, dass er 3 Tage verschlief hat die Therapie im Grunde nichts gebracht. Sein Druck in der Brust blieb bestehen. Psychotherapien und Heilmassagen brachten nur Kosten aber keine Besserung.

Den Sommer 2018 verbrachte er weiterhin mit dem Glauben, dass er sich alles nur einbildete. Mehrere Besuche beim Arzt und in Krankenhäusern blieben erfolglos, bis ein dummer Zufall im März 2019, endlich eine Diagnose brachte. Wiedermal musste er, aufgrund eines extrem hohen Entzündungswertes im Blut und starken Schmerzen in der Brust, ins Krankenhaus. Die Ärzte im KH – St. Johann nahmen sich extrem viel Zeit um Dominik richtig durchzuchecken. Bei der Ultraschall-Untersuchung fiel dann „endlich“ auf, dass sich Wasser in der Lunge und im Herzbeutel angesammelt hatten.

Er wurde Stationär aufgenommen und sofort mit hoher Dosis Kortison behandelt. Relativ schnell besserte sich sein Zustand. Der hohe Entzündungswert sank und die Schmerzen in der Brust wurde rasch besser. Nach fast 14 Tagen im Krankenhaus, war das Wasser aus Herz und Lunge verschwunden und er durfte die Klinik verlassen.

In den Wochen danach wurde langsam das Kortison reduziert, Schritt für Schritt bis er nur noch 4mg täglich einnahm. Im Juli kam der Rückschlag. Die Symptome kehrten zurück. Zuerst glaubten wir, Dominik hätte sich nur mit der Klimaanlage erkältet und warteten noch ein paar Tage ab. Allerdings wurde der Druck in seiner Brust wieder so stark, dass wir den Weg ins Krankenhaus wählten. Erneut stellte sich heraus, dass sich Wasser im Herzbeutel und in den Lungen gesammelt hatten.

Wieder wurde er Stationär aufgenommen. Während seines zweiten Krankenhausaufenthaltes wurde er weiteren Test unterzogen.

Diagnose: Eine seltene Form einer Autoimmunkrankheit

Wie er/wir seit dieser Diagnose mit der Situation umgehen, erzähle ich euch in den kommenden Beiträgen zu: Wie lebt Man(n) mit einer Autoimmunerkrankung.

Eure Ela

Allgemein

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Ich wurde vor 38 Jahren in Innsbruck (Österreich) geboren. Meine Kindheit habe ich als eine sehr schöne Zeit in Erinnerung. Damals war alles noch so unbeschwert und frei. Unsere Mama (ich habe eine 1 Jahr ältere Schwester) hat uns einfach ‚Kind sein‘ lassen. Wir mussten nicht funktionieren, wie es heute von einem Erwachsenen verlangt wird. Wir mussten nicht irgendwelche Erwartungen erfüllen. Für unsere Mama war es einfach nur wichtig, dass wir eine schöne und unbeschwerte Kindheit haben.

Je älter ich wurde, umso komplizierter wurde das Leben. Plötzlich musste ich mich mit Schmetterlingen im Bauch und Liebeskummer auseinandersetzen. Die Welt, so wie ich sie kannte, hat sich verändert.

Natürlich war ich ein kleiner Rebell unter den pubertierenden Teenagern, aber auch diese Zeit ging vorbei….

….. jetzt nach ein paar Jährchen bin ich eine ‚Single Mum‘ von 2 Kindern. Die Beiden (6 und 8 Jahre) treiben mich manchmal in den Wahnsinn. es kommt mir manchmal so vor, als wäre das die Strafe für meine Teenagerzeit. Aber nichts desto trotz möchte ich sie keinen Tag missen.

Hier erzähle ich einwenig aus unserem Leben und versuche anderen Mut zu machen, vielleicht das eine oder andere Mal aus der Reihe zu tanzen und nicht immer der Gesellschaft zu entsprechen….

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